Глава 9, Образовательные программы для родителей детей с бронхиальной астмой и пациентов - подростков
В России сделаны первые шаги по созданию сети образовательных программ, которые особенно эффективно проявили себя в рамках школ для больных бронхиальной астмой. В настоящее время их насчитывается более 100, практически во всех регионах страны.

Международный консенсус первой и важнейшей задачей программы по успешному лечению бронхиальной астмы предусматривает просвещение и обучение пациентов по различным вопросам астмы.

Сложность болезни, повторяемость симптомов, угрожающих жизни, создает условия эмоционального напряжения, психологического надлома, истощающих силы больных и родителей.

Эффективность терапии бронхиальной астмы у детей тесно связана с тщательным выполнением родителями квалифицированных врачебных рекомендаций. Недостаточная осведомленность родителей об основных этиологических факторах, лежащих в основе развития и обострений бронхиальной астмы, а также о существующих современных методах лечения приводит к тому, что многие из них игнорируют назначения врачей, самостоятельно прекращают лечение или пользуются услугами неспециалистов.

Образование является необходимой составной частью комплексной программы лечения детей с бронхиальной астмой. Создание российских образовательных программ относится к числу центральных разделов национальной программы, актуальность которой значительно возрастает в период недостаточного финансирования здравоохранения

Бронхиальная астма требует от родителей и больного длительного, иногда непрерывного и тщательного соблюдения медикаментозных программ, особого режима жизни, целого ряда ограничений. От соблюдения этих условий зависит успешность предлагаемых специалистом программ ведения больных.

Одной из лучших и эффективных форм обучения родителей являются систематические занятия в "Астма-школе".

Основной целью педиатрической "Астма-школы" является повышение эффективности терапии бронхиальной астмы у детей и контроль за течением болезни у них посредством образования родителей ребенка или самого пациента-подростка. В ходе этих занятий семья больного ребенка или подросток получают необходимую информацию о причинах развития и основах патогенеза бронхиальной астмы, основных принципах противорецидивной, противовоспалительной и бронхолитической терапии.

В основу "Астма-школы" заложены следующие концептуальные положения: 1) здоровье пациента может быть восстановлено только при обеспечении здорового образа жизни, 2) психологическая реабилитация должна предшествовать физической: 3) необходимы знания основ фармакотерапии и самоконтроля; 4) семья — главный этап реабилитации больного. Введение этих принципов позволяет снизить частоту обострения бронхиальной астмы у детей в 2,8 раза.

Составлению программы должно предшествовать анкетирование родителей с целью определения их исходного уровня знаний. Изучение анкет позволяет убедиться в том, что практически все родители не имеют четких представлений о сущности заболевания, его причинах, тяжести, прогнозе. Только 10% родителей понимают роль профилактической терапии, практически у всех родителей резко негативное отношение к терапии кортикостероидами. в том числе и ингаляционными, причем 75% из них не могут объяснить причину такого отношения.

В "Астма-школе" родители убеждаются, что они не одиноки, что рядом с ними такие же страждущие, что им хотят помочь врачи и ученые-специалисты, и все они объединены одним желанием — избавить детей от тяжелых симптомов астмы, научить управлять болезнью. Партнерские отношения должны включать постоянную оценку симптомов болезни и возможность регулярно получать консультативную помощь.

Основные темы, которые разъясняются на занятиях, следующие: что такое бронхиальная астма, причины возникновения бронхиальной астмы и значение аллергологической диагностики, организация элиминационных мероприятий и гипоаллергенных диет, принципы лекарственной терапии, необходимость противовоспалительной терапии нестероидными и стероидными средствами, пикфлоуметрия. немедикаментозные методы лечения бронхиальной астмы (дыхательная гимнастика, плавание, хождение на лыжах, массаж, закаливание и др.). Обсуждается, как избежать контакта с воздушными поллютантами внутри помещения, почему у пассивных курильщиков бронхиальная астма протекает тяжелее и труднее поддается лечению. Роль семейной реабилитации. хронической очаговой инфекции носо-ротоглоточной зоны в профилактике приступов и другие профилактические воздействия.

Особого такта и выдержки необходимо придерживаться при обучении подростков, когда они входят в пубертатный период, и течение астмы во многом зависит от адекватности их поведения и систематичного лечения. Юношеский максимализм и негативизм способствуют отказу от наблюдения и лечения, вредным привычкам, тем самым расширяют спектр факторов риска.

Возможно имеет смысл создание "Астма-клубов" для подростков в виде переходного этапа от "Астма-школы" в детской практике к "Астма-школе" взрослых.

Пациентам-подросткам важно объяснить мотивацию их лечения с разъяснением принципов медикаментозной и немедикаментозной терапии. Терапия у них должна носить "ступенчатый" или "зональный" характер. Особое внимание уделяется вопросам физической и психологической реабилитации.

Необходимо подчеркнуть более высокую эффективность лечения при условии образования как всей семьи, так и врача, постоянно наблюдающего за ребенком, страдающим бронхиальной астмой. Семейная реабилитация должна стать основным стержнем в реабилитации детей с бронхиальной астмой.

Обучение родителей и родственников должно проводиться на всех этапах заболевания.

В больнице дети, страдающие бронхиальной астмой различной степени тяжести в приступном периоде, в астматическом состоянии, нуждаются в постоянном врачебном контроле. Задача этого этапа программы состоит в подборе индивидуальной схемы медикаментозного лечения с доступным для детей и родителей разъяснением целесообразности того или иного вида терапии, в выборе врачом немедикаментозного метода лечения больного. Образование пациентов и родителей на этом этапе включает:

 

  1. получение элементарных сведений об анатомии, физиологии дыхания, сущности их заболевания;
  2. обучение детей самоконтролю состояния, оценке симптомов болезни с помощью пикфлоуметров, подсчета пульса, частоты дыхания, контрольной паузы, ведения дневника;
  3. обучение дыхательным методикам по методу биологически обратной связи или волевого управления дыханием в зависимости от возраста, тяжести заболевания, психологических особенностей пациента;
  4. обучение общей релаксации, элементам аутотренинга, самомассажу биологически активных точек (БАТ) для активного использования в приступном периоде наряду с дыхательной гимнастикой;
  5. обучение родителей оценке соматического состояния ребенка, правильной трактовке проявлений заболевания;
  6. обучение родителей необходимым навыкам экстренной помощи (устранение неблагоприятных факторов, водный режим, классический массаж и массаж биологически активных точек, дыхательная гимнастика, психотерапевтические приемы; медикаментозное лечение, обращение к врачу):
  7. беседы с родителями пациента об особенностях его психологического статуса (тестирование проводится по проективным методикам-рисункам, тестам на память и внимание): выяснение психологического климата в семье: овладение приемами оценки психического состояния ребенка и возможной его коррекции;
  8. обучение родителей контролю за состоянием ребенка и выполнением рекомендаций врача в межприступном периоде, во время ремиссии.
 

По окончании курса лечения, стабилизации состояния, купирования обструктивного синдрома пациенты переводятся под амбулаторное наблюдение.

Практика свидетельствует, что при осуществлении образовательных программ снижается:
 

 Образовательные программы не ограничены только отношением врач - родители ( врач - пациент). В педиатрии система межличностных контактов значительно раздвигает границы и может быть обозначена как:
  Обучение всех, кто окружает больного ребенка, их сотрудничество на всех этапах, позволяет улучшить течение, оптимизировать прогноз заболевания. снизить процент инвалидизации и повысить качество жизни детей, страдающих бронхиальной астмой.

Представляется целесообразным создание республиканских (городских) детских астма-центров, позволяющих проводить комплексные согласованные лечебно-профилактические мероприятия в конкретных условиях, обеспечить продолжительное наблюдение за больными (от грудного до подросткового возраста); уменьшить финансовые затраты на дублирующие друг друга медицинские службы и подразделения.

В задачи астма-центра входит:

Консультации специалистов по бронхиальной астме рационально проводить именно в условиях подобных центров.

Отдельного внимания заслуживает решение вопросов социальной адаптации детей, страдающих бронхиальной астмой. В этом плане индивидуальный подход к реабилитации больного ребенка должен предусматривать наблюдение психолога, консультации социальных работников (изменение жилищно-бытовых условий и т.п.).

В функцию психолога - специалиста по бронхиальной астме входит:

Больной может планировать посещение психолога самостоятельно.

Одной из важных мер социальной адаптации является своевременная профессиональная ориентация детей, больных бронхиальной астмой, с участием школьного врача, педагогов и родителей.
 

Ключевыми моментами для родителей детей, страдающих бронхиальной астмой являются:

Родителей и детей старшего возраста необходимо обучить: Принципы обучения больных и родителей: АСТМА-ШКОЛА

Это форма образования пациентов и их родителей, включающая циклы лекций и практических занятий, необходимых для повышения уровня знаний о болезни, приобретения навыков самопомощи и самоконтроля. психологической коррекции поведения больного и членов семьи.

Программа подготовки.. в астма-школе должна включать следующую БАЗИСНУЮ ИНФОРМАЦИЮ,

 
  ОБРАЗОВАНИЕ БОЛЬНОГО И ЕГО РОДИТЕЛЕЙ 
АСТМА-ЦЕНТР 
основная часть контроля астмы ЦЕЛЬ: 

Приобретение знаний о заболевании, навыков самопомощи, ориентации в различных ситуациях, психологическая коррекция для успешного контроля над симптомами астмы и повышения качества жизни. 

СОТРУДНИЧЕСТВО (КОМПЛАЙНС) - ГЛАВНЫЙ АСПЕКТ УСПЕШНОГО КОНТРОЛЯ АСТМЫ  

СОТРУДНИЧЕСТВО — это соглашение, достигнутое между врачом, медицинской сестрой и пациентом о том, какие действия необходимо предпринимать в случае приступов астмы или в особых ситуациях-Соглашение представлено в виде плана самоведения.

(городской, областной, республиканский) 
ЗАДАЧИ: 
  • Адаптация национальных рекомендаций к локальным условиям. 
  • Проведение углубленной диагностики (в том числе аллергологической) и консультации у смежных специалистов. 
  • Диспансеризация больных.
  • Образование при бронхиальной астме. 
  • Помощь в организации больных. 
  • Пропаганда стратегии борьбы с бронхиальной астмой, - 
  • Сотрудничество с фармацевтическими структурами для обеспечения больных высокоэффективными противоастматическими препаратами.
ЦЕЛЬ ОБРАЗОВАНИЯ 
ВРАЧЕЙ
  • Повышение качества профессиональной подготовки по вопросам бронхиальной астмы. 
  • Достижение преемственности в ведении больных на разных этапах болезни
МЕДСЕСТЕР 
  • Приобретение навыков ведения больных в партнерстве с врачем Обучение методическим приемам образования больных
ОРГАНИЗАТОРОВ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ Информирование об: 
  • эпидемиологических аспектах;
  • социальной значимости астмы;
  • стоимости лечения астмы;
  • - экономически рациональных и наиболее эффективных методах лечения. 
ОКРУЖЕНИЯ БОЛЬНОГО
  • Обучение оказанию неотложной помощи; 
  • Умению ориентироваться в психологических, правовых, социальных проблемах больного.
ОБРАЗОВАНИЕ ПРИ БРОНХИАЛЬНОЙ АСТМЕ
Комплекс социальных, педагогических, медицинских мероприятий, направленных на повышение качества жизни больных. 

Для эффективного ОБРАЗОВАНИЯ необходимо:

  • Наличие образованных врачей, медсестер, причастных к вопросам астмы, 
  • Методическое обеспечение (печатная продукция, видео, средства массовой информации, телефон ПОМОЩИ), 
  • Возможность контроля течения болезни с использованием пикфлоуметров и аппаратов для оценки ФВД. 
  • Наличие -широкого спектра противоастматических препаратов и средств доставки (спейсеров, небулайзеров).
  • Сотрудничество пациента и врача (комплайнс).
ДЛИТЕЛЬНЫЙ КОНТРОЛЬ ЗА АСТМОЙ:
Ступенчатый подход к образованию родителей и больных детей

СОВЕРШЕНСТВУЮЩИЙ ЭТАП

РАЗВИВАЮЩИЙ ЭТАП БАЗИСНЫЙ ЭТАП
 

Материалы для подготовки данного раздела представили:
Ревякина В. Л., Геппе Н. А., Огородова Л. М.